Ahojte

Volám sa Alexander, ale všetci ma volajú Alexík.

Som síce malý chlapček, ale energie mám na rozdávanie. Som veľmi rozumný a inteligentný. Všade behám, lietam, smejem sa a robím radosť všetkým kam prídem. Rodičia ma milujú celým srdcom a preto mi nedávajú najavo, že som trošku iný ako detičky v mojom veku.

Trávim veľa času na kontrolách u lekárov a tiež čakám na dôležitú operáciu podnebia ktorú som ešte neabsolvoval. Narodil som sa v auguste 2018 ako prvé dieťatko mojich mladých rodičov. Už v brušku mi zistili veľa diagnóz, ktoré sa našťastie nepotvrdili po narodení, ale napriek tomu mi ich ešte veľa ostalo.

Narodil som sa totižto s kompletným rázštepom pery, mäkkého a tvrdého podnebia, čo mi nedovolilo papať. Preto som mal nosogastrickú sondičku.
Mám aj vadu na srdiečku, hypotonický syndróm, Belovu obrnu tvárového nervu, oneskorený vývoj reči, displastické ušnice a zaostávam v hrubej motorike, takže som začal chodiť až keď som mal 2 roky. Operáciu podnebia sme museli viackrát odložiť kvôli pandémii a nakoniec sa aj tak zistilo, že mám hemofíliu, ktorá mi nedovoľuje operáciu podstúpiť bezpečne

Pani doktorka ma nepustila do škôlky ku kamarátom, pretože moja chôdza je nestabilná a častokrát padám. Okrem toho bývam často chorý kvôli môjmu otvorenému podnebiu. Preto veľa času trávim doma s mojou maminkou.

Mojim veľkým snom je mať doma kamaráta psíka, ktorý by mi robil každý deň spoločnosť popri maminke a ockovi, ktorý ale musí veľa pracovať.

Moji rodičia sú bojovníci. Maminka ma naučila papať samého a preto už nepotrebujem sondičku. Rodičia a celé moje okolie chce len to najlepšie pre mňa a preto chodíme na rôzne rehabilitácie do Adeli v Piešťanoch, do centra R1 v Banskej Bystrici a pracujeme na tom, aby som bol ešte šikovnejší ako som teraz a napredoval som, nech môžem žiť život ako ostatné deti.

Veľmi dobre mi robí plávanie a v lete sme dokonca boli prvýkrát v Turecku na delfínoterapii, čo sa mi veľmi páčilo a posunulo ma to omnoho ďalej. Veľmi rád by som si takýto pobyt ešte zopakoval, pretože viem že mi určite pomôže v mojej diagnóze.

Na čo sa by sa prostriedky využili:

Delfínoterapia

Alexíkovi sa úspešne podarilo absolvovať svoju prvú delfínoterapiu v Turecku. Po tejto terapii bolo viditeľné nesmierne zlepšenie v oblasti hrubej motoriky a aj mentálneho vývoja.

Ďalšou návštevou dúfame, že sa naštartuje jeho rečový vývoj, úspešne začne rozprávať a komunikovať.

Rehabilitácie - Centrum R1

V rámci bydliska pravidelne chodíme cvičiť a rehabilitovať práve do tohto centra.

Návštevami R1 a pravidelnými cvičeniami v tomto centre sa citeľne zlepšila stabilita a svalový tonus, vďaka čomu Alexík začal konečne sám chodiť.

Určite plánujeme navštevovať ďalšie cvičenia, ktoré by zlepšili motorické vlastnosti.

Adeli Centrum

Vďaka návštevám Adeli sa v prvom roku života zlepšili vyhliadky na ďalší Alexíkov vývoj po motorickej stránke, ale aj sa podarilo uľahčiť problémy súvisiace s Bellovou obrnou tvárového nervu.
Rozdiely v mimike sa minimalizovali oxygenoterapiou a magnetorapiou sa zároveň regenerovali nervové zakončenia v postihnutej tvárovej oblasti a v oblasti rázštepu.

Nakoľko Alexík čoskoro dovŕši dostatočný vek, bude môcť navštíviť hyperbarickú komoru, ktorá bude mať ešte výraznejší vplyv na regeneráciu nervových zakončení. Súčasne bude mať už dostatočnú výšku na podstúpenie terapie v ADELI obleku.

Ďakujem že ste si ma vypočuli ☺